2009年2月19日 星期四

為台灣精神病友尋找屬於他們的家

精神疾病做為人類最古老的一種疾病,面對它,一再凸顯人類對自己心靈狀態與存在的無知,更考驗當時社會的人們會如何對待另一個人的願景。尤其是彼此都長期陷入無望的狀態,人是否會仍堅持對彼此抱持希望,還是在自我的焦慮中,將對方基本的人格抹殺?對精神疾病,尤其考驗當代人類的集體靈性修為:我們可以為愛人放下自己到什麼程度?我把這種堅持把人當人看待的精神,稱為人道精神,它的核心是對人性抱持著希望。我常覺得,無法在精神疾病照顧中看到希望的人,最好不要從事精神照顧的工作。

中古世紀的歐洲,將精神病患集體送上瘋人船,漫無目的地在萊茵河上行駛,在各地收集不見容於社會的瘋子;十九世紀末,在街頭流浪的衣不蔽體與三餐無繼,使得人道主義者主張以興建病院長期收容提供基本溫飽給精神病患;到二十世紀中,覺察到大型機構的去人性化對待,剝奪了精神病患享有與常人一般生活機會的權利,將長期精神病患大量釋回社區的去機構化成為過去四十年精神照護政策的主流;病人放出來了,卻發現社區沒有準備好要接納他們的回歸,孤立無援、無業在家、長期用藥、反覆住院、淪為街友、犯法入獄成為精神病患在社區生活的寫照。

在台灣,透過佛教因果循環的輪迴概念,精神疾病變成家族報應的污名代表,日據時代透過居家監禁的政策,將精神病患的照顧責任不但污名化,更徹底「家庭化」。無法承受的家庭,透過將病患遺棄在偏遠地區的公路(名之為「放生」),或狀況稍好的家庭會將病患以金額不一的代價「賣斷」給私人或寺廟開設的收容所。九0年代初期的龍發堂事件暴露了台灣精神病患照護不足的問題,國家開始介入,以西方精神醫療的模式進行大規模的改革,弔詭的是,政策論述上一再強調社區復健,但健保實施與社政托育養護的補助政策卻造成機構照顧比社區照顧容易的傾斜現象,台灣精神照顧機構化的現象在政府介入後才開始。而名為「社區復健」的服務,其背後運作仍然是強調醫療權威的專業模式,以病人為主的復健模式在現有體制中找不到著根的溫床。至今,捆在家屬與病人身上的枷鎖仍未鬆綁。在這個脈絡下,所謂的「會所模式」提供了一套參照的論述,讓在台灣被人道精神吸引而來的助人工作者可以在工作中「真正地」與病人在一起,感覺自己「真的」在幫助他們。換句話說,透過會所,我們在摸索著屬於這個世代人道精神的精神照護。

1989-1990年在紐約活泉之家的實習經驗,讓我對精神社區復健有了不同於一般醫療化的認知,對所謂「以案主為中心」的復健理念有深刻的體驗。當年的實習主題是要將活泉之家的模式介紹給台灣認識,始料所未及的是這份作業一直持續至今,介紹活泉之家已然成為我過去十七年的例行工作。可是台灣精神醫療體系的工作人員在聽了活泉之家的故事後,多半都很受感動,但總認為它太理想,只有在國外才行的通,台灣沒有這個條件。因此,活泉之家多年來在台灣一直停留在「知道但不做」的層次,直到慈芳與伊甸這一群熱情的工作伙伴的全身投入,才為台灣活泉之家(或稱為「會所模式」)的實踐帶來可能。對我而言,它們的意義就在於它證明了活泉之家在台灣是有可能實現的。

選擇推動會所模式代表著與現有精神醫療體制走一條截然不同的路。會所模式是撤徹底底地挑戰與顛覆社會對精神疾病的污名。精神病患不僅是病患,更是一個人;專業人員不是要治療病人,而是要與他們一同生活;相信病人(會員)一定可以對世界有所貢獻。這些信念不只是停留在口頭,而是要在每日的工作中實踐。做為會所模式的開路先鋒,慈芳的工作人員要面對外界的質疑,還有自己內在的掙扎與挑戰,在台灣整個體制看不見會所模式之前,以一個機構的單薄力量對抗整個體制,這條路絕對是孤單的,無法一個人走過。因此,三年來我一路陪伴兩個希望實踐會所模式的組織--慈芳以及伊甸活泉之家--的成長,這一路上我看到慈芳的工作人員從理性上知道,經過親身實踐後,對會所模式的認識已經提升到價值層次的認同。他們已然從三年的嘗試錯誤中,對來自西方經驗的會所模式背後的精神與價值達到知行合一的境界。因為這樣的自信,他們在面對外界的質疑,已經不再像初期一般那樣的驚慌,反而可以侃侃而談地分享會所的點滴。我看到慈芳已然成為台灣讓人體會會所模式精神的精神復健方案。

推動會所模式,並不是依樣畫葫蘆地「照抄」西方模式。相反地,慈芳與伊甸都在經歷一個本土化的歷程,這個歷程是從理性知道到情感上深刻認同的過程,更是一個從個人專業成長到集體文化形成的過程。在初期,受限於英文的語言障礙,對於會所的認識主要是透過我個人的翻譯,以及後續讀書會工作者的集體翻譯而累積。這個期間,如果不是持續且完閱讀會所的文獻,很容易發聲「望文生義」的誤解。例如,有人將「clubhouse」翻譯成「俱樂部」,於是就認為會所就是讓會員休閒育樂的場合,忽略了「club」在英文除了是夜店、玩樂場所 之外,也指一種基於平等原則而發展出內部的所有權與決策權由所有會員共同參與的組織制度 。理性的理解並不難,但真正困難的是在日常實踐上,工作者與會員要與這些抽象的概念對話。「我這樣做是不是違反會所守則?」這是這個階段我常被問的問題。提問者都期待從我這個「專家」得到明確的答案。我要時時抗拒這個專家的光環,並運用這個光環,幫助工作者抵抗西方知識的權威。「會所模式是用來對話的,不是用來一味抄襲的」、「如果你質疑會所守則,沒關係,以你為主,你去做做看,我們再討論」,這通常是我給的答案。在聆聽中,鼓勵工作者看清楚自己的經驗,這群會所的先鋒者,在用自己的生命與會所對話,我怎能輕易地就剝奪他們走自己的路的機會?沒有被質疑的信仰,就不會堅實。今天站在這裡分享經驗的所有人,都是在生活中體會出,而不是從書本上得到的。這個歷程是在每日生活中點點滴滴累積而成的。這些走過的工作者與會員都可以告訴你一篇篇屬於他們自己的動人故事。它完全屬於台灣這塊土地。

這些年,我們曾跌跌撞撞,但因為我們聚在一起分享,所以我們不孤單。看著幾位年輕工作人員帶著會員形成日益親密的社群,我知道屬於台灣活泉的故事正在他們的生命中發生,而且會一直被傳遞下去,形成台灣精神社區復健未來改革的重要力量。我由衷相信這一天的到來。

1 則留言:

smallawei 提到...
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