我其實是家庭照顧者

年初，我接任家庭照顧者關懷總會的理事長一職。寫了以下這篇文章：

追求一個人性的照顧體制
王增勇
承蒙大家的支持，從金玲手上接下理事長的棒子，未來兩年要和大家一起為家庭照顧者的權益打拼！因此，想藉此機會向大家介紹我自己，也分享我對家總未來工作方向的期待。
一個中年男性的大學教授其實很難與家庭照顧者連結，因為家庭照顧者多半是中老年女性的家庭主婦。很多人認識我，是個大學教授；認識久一點的人，知道我曾在社福團體工作過，擔任老盟秘書長與紅心字會秘書長推動老人居家服務；再久一點的人，會知道我是台大機械畢業後才改行做社工。會有這樣的轉變，源於我是個身心障礙者家屬的故事。
高三大學聯考前一百天，當我正在學校考模擬考時，我大姊大學畢業旅行在花蓮海邊出車禍，成為終生必須坐輪椅的脊髓損傷者，我們的家庭生活從此變調。為了不放棄希望，我們從西醫、中醫、針灸、中藥、按摩、整脊、算命師父、乩童，只要有人報，我們就去掛號。面對到家裡來騙錢的江湖術士，我很無法諒解父母的作法。有次我直接面質父親，他說：「我何嘗不知道，但是他們給我們一線希望！」面對自己親愛的家人生病，照顧的背後所依靠的就是一線希望。我的母親整天煮中藥，幫我大姊按摩、推拿，好似斷了的神經會隨著我們的手多長一些。我的母親以淚洗面，哭到醫生警告他，「不准再哭，不然眼睛會瞎掉。」與好朋友聚餐時，原本樂觀愛笑的她不敢開懷的笑，原因是「他怕別人會說，女兒變成這樣，你還笑的出來？」他調適了好久，在我們的鼓勵下，母親才慢慢放下自責的心情，開始願意讓自己有放鬆的時間。只是在照顧我大姊十年後，我的母親就因為乳癌過世，她一生沒有享受過，都在照顧別人的日子中度過。
做為一個身心障礙者的家屬，我深刻地體會到，台灣這個社會沒有給身心障礙者生存的機會。「推著輪椅在崎嶇不平的騎樓舉步維艱」的景象正好諷喻台灣家庭照顧者面對充滿障礙的困境：要找可以讓輪椅進去的廁所，要避開路人異樣的眼光，要反駁這是祖上不積德的因果報應說法。大學畢業後，我告訴自己：「台灣不缺好的工程師，但缺一個好的社會工作者。」於是，當完兵，我出國改念社會工作，直到今天，仍堅持做個促進公平正義的社會工作者。所以，在大學教授、社工人員這些頭銜下面，我從事社會服務的動力來自於我身為家屬的經驗。如果教書不再讓我可以從事改革社會制度的工作，我寧可不教書；如果社工專業不再認同社會改革與公平正義，我不會稱自己為社工。同樣地，我期待家總可以為台灣家庭照顧者建構更支持與友善的制度，幫助他們就像幫助當年我求助無門而致勞累致死的母親一樣。
那麼，家總在現階段的台灣要扮演怎樣的角色與任務？家總的特殊地位在於我們代表家庭照顧者的聲音，過去十五年社會福利立法在民間團體的推動下，國家照顧服務體系已稍有格局。但是，這個服務體系基本上還是沒有看見家庭照顧者的「需求」，而把家庭照顧者當城市理所當然的「資源」而非潛在的「個案」。其次，目前的服務體系越來越強調管理與專業，層層體制的管理與制度之間的切割反而造成家庭照顧者使用上的困難與障礙，讓社會福利成為看的到、吃不到的餅。從家庭照顧者的使用經驗檢視現有照顧體系，不是從專業人員的角度檢視服務體系，是家總最核心且責無旁貸的任務。我期許家總是個社會運動團體，我的意思不是說，我們要上街頭、搞遊行，而是家總要在公平正義的價值下，提出前瞻性的願景，指引台灣社會未來的新社會制度。我們不應該是為特定族群爭取與維護自身利益的利益團體。而且家總要有勇氣為正義發聲，為不公平挺身而出。我們彼此共勉！