(刊登於心理復健家屬聯合會發行之活泉21期社論)
2007/10/28
一、政治民主帶給精障病友與家屬的契機，但我們沒有善用這樣的契機
民主制度中有一個弔詭，就是每個人政治制度上平等，但經濟制度中卻存在著不平等。在政治制度上，透過選舉制度「一人一票」的原則落實人人平等的精神，無論你是貧富貴賤、正常人或瘋子，每個人選票的份量都一樣；但在真實世界中，人人所掌握的資源又不平等，擁有的地位與發言權因各自的資源不同而有差異，因此總是有人的聲音是被忽略與被緘默的。因此，在民主資本市場社會中，每個人在政治上平等，但在經濟上卻不平等的現象。於是「平等」出現第二種定義，就是在民主政治中，每個被認定都有投票權、但還沒有發言權的人，都有平等的權利與機會透過集結成社的方式，讓自己的聲音透過團體，成為被聽見的一方，團體就成為參與者的「代言人」。這種制度我們稱為「利益團體政治」（politics of interest groups），利益團體足以影響政客是因為他背後所代表的選票，這些利益團體成為他所代表群體的「代言人」，在民主精神下，這些代言人需要向他所代表的族群負責，促進他所代表的社群的內部參與機制，以建立共識，並接受民主的定期選舉檢視他做為代言人的合法性，這是做為代言人最基本的條件與倫理。民主制度還有一個重要的信念，是相信在公共討論中，集體利益會超越個人利益而形成更強大的社群，並將社會帶向更好的未來。對於社會中處於邊緣處境的族群而言，「集結成社」是民主制度賦予他們爭取權利最重要的管道。
從精神疾病的污名化、醫病關係的權威化、進一步到精神衛生法對家屬以法令嚴格要求家庭照顧責任的作法，病患與家屬可以說是台灣精神照顧體系結構性資源嚴重不足問題下最大的受害者。但是家屬從來沒有真正成為精神照顧體系資源分配決策的參與者，台灣過去二十年的政治民主化是否帶給家屬影響政策的決策參與權？如果用上述架構來檢視當前台灣精神病患與家屬的處境，我們可以說，過去二十年解嚴以來，精神病患與家屬的代言人制度儼然形成，但這代言人制度並沒有成為充分鼓勵內部社群民主參與的管道與共識的凝聚，而淪為少數人把持權力的位置，如果第一波台灣精障病友與家屬自主性運動是催生服務使用者（包括家屬與病友）的自主團體，那促使既有代言人團體進一步的民主化，成為使用者所掌握的草根性組織將是下一波精障病友與家屬運動的最重要議題。
我這樣說並不是指責目前既有精障團體的負責人與執行者，因為放任代言人如此做為的病友與家屬有一樣的責任，我認為這是一連串歷史過程所形成的結果。要有所突破，需要既有已經站上代言人位置的人以及賦予他們這樣位置的精障病友與家屬雙方都要認知彼此的權利義務，才能讓精障社群產生相加相乘的積極功效，而不是目前相互牽制的消極局面。促成精障團體民主化的核心觀念在於我們對於代言人倫理的認知與落實這樣的要求。
二、被忽略的代言人倫理
（一）、專業工作者與使用者的微妙關係
代言人倫理的第一點就是要確認自己的過渡性角色，讓自己代言的族群終有一天可以取代自己的位置，也就是代言人要帶動一個充權的過程，讓認為自己沒有能力或還沒有能力發聲的病友或家屬能為自己發言。從1990年精神衛生法通過，並透過精神醫療網將成立康復之友協會納入工作項目，精障照顧體系的使用者團體紛紛成立，並成立全國性的倡導組織—康復之友聯盟。這個過程中，專業工作者與使用者之間有三種不同的關係演變。第一種關係是專業領導家屬：一開始，病友與家屬在還沒有自信與能力培養之前，多半會依賴專業工作者做為組織的領導與代言人，因此我們看到精神科醫師成為理事長，社工人員成為秘書長或執行長，而家屬成為志工或理事的陪襯角色。但當使用者有機會透過團體參與公共事務討論，對政府與服務體系有更全面的認知後，使用者會有新的能力長出來，因此對於參與決策會有更多期待。這時，掌握組織領導權的專業人員要懂得讓自己的角色退位到陪伴者與執行者的角色，而將決策者的位置逐漸交給家屬，成為第二種關係，家屬決策專業執行。台灣智障者家長運動的發展就經歷這樣的轉變，專業人員必須認知團體是代表家長的觀點，而專業人員是受雇來執行家長的決策，依照自己的專業知能，為家長的決策做好幕僚的分析與決策後的執行，而不僭越家長的決策權。例如智障者家長總會與其分會都是由家長決策，專業人員執行、或是心路基金會也是家長主導組織運作。但康復之友各分會組織運作出現第二階段的移轉並不多，而停留在專業主導的階段，但當團體內的家屬自主性提高後，甚至專業人員對於家屬主體性不但沒有協助反而採取打壓的作法，導致後來家屬離開團體自立門戶的分裂作法，就令人十分遺憾。也因為專業人員並沒有充分認知並接受到在民主政治的代言人團體中自己的過渡性角色，導致家屬對於專業人員的不信任，因此採取排斥專業人員的組織型態，即第三種家屬決策與家屬執行的運作型態。目前身心障礙者政策決策過程中，以智障者的發言權最大，無非基於他們組織內部的民主參與機制充分與透明，可以凝聚更多家長的參與，成為一股不可忽略的力量。做為身心障礙類別中第二大障別的精障社群，卻因為專業的不退位導致家屬參與管道的窒礙難通，無法凝聚更多家屬參與，讓選票成為力量，反而成為決策中的弱勢，並不無其根源。
做為倡導組織的專業工作者並需要有功成身退的自知之明，這是很不容易的修養。因為自己努力打下舞台後，正代表自己應該要下台一鞠躬，將主角迎上台去。因此做為倡導組織的工作者必須要認知自己有些悲劇英雄的宿命。但是，我們比較常見的是，舞台搭好後，專業工作者無法放手，認為除了自己別人都做不好，於是就一直霸佔舞台，讓準備許久的主角遲遲無法登台，原本應該是充權的過程，淪為專業工作者自我成就的舞台，反而成為弱勢族群自我發聲的障礙，這其實是倡導組織工作者與弱勢族群雙方最大的悲哀。因此，代言人對自我工作倫理的教育非常重要，沒有準備好就上場，可能形成雙方都動彈不得（台上的遲遲不願下台、台下的演員無法上台）的局面。做為代言人，或是社會工作者所稱的倡導者，最重要的精神就是讓自己所代言的群體有一天可以自己發言，而不再需要代言人。換句話說，當代言人成功的時候，就是他要謝幕下台的時候。這種胸襟與氣度是很高的道德要求，因為這個過程的誘惑很多，所以我們很容易看到天使後來被撒旦所引誘而遲遲不願下台的窘況。
（二）、維持倡導組織獨立性以及接受國家補助的界線
代言人工作倫理的第二點是維持公民社會組織的獨立性下，謹守與國家的分際。民主制度最寶貴的就是公民社會的獨立性格，對國家施政提出批判與建議，倡導團體做為公民社會的主幹，其立場與國家是站在對立面。公共政策研究就發現，要制度好的政策必須要有好的倡導團體以及好的國家機器，只有雙方都善盡職責，好的制度才能建立。但面對國家機器運作，做為代言人需要注意兩點。
1、參與體制內決策時的義務
第一點，參與國家所開放的政策參與管道是收編或是改革，需要在過程中以擴大民主參與與建立對話機制為檢視標準。解嚴之前，台灣國家行政體制享有高度的自主性，衛生行政體制受到醫療專業的權威文化影響尤其如此；在解嚴之後，相較於社會福利行政而言，衛生行政體制建立參與式決策過程的民主化速度相對不足。舊版精神衛生法所建置的精審會並沒有成為重要的決策討論機制，參與者也多以專業團體為主，病友與家屬的聲音在其中多淪為橡皮圖章。衛生署採取長官挑選委員的由上而下過程，並沒有讓病友與家屬團體推選代言人的方式產生，因此代言人並沒有真正的合法性。參與在其中取得發言位置的代言人並沒有意識到自己對精障病友與家屬的責信，沒有建立事前徵詢與事後討論的機制，讓關心的病友與家屬有管道可以發聲。這些過程都促成精審會無法成為精障社群進一步凝聚與成長的民主對話空間，反而進一步讓解嚴後所開放的民主空間再一次被剝奪。權利不是從天而降、憑空得來，而是需要爭取而來的。但也因為精審會並沒有真正成為病友與家屬參與政策的管道，於是在失望之餘，新的修法中，病友與家屬團體也放棄進一步深化精審會的功能與民主化程度，反而取消與弱化其功能成為諮詢（第14條）。戰場已經失去，要再爭取更難。在這次精神衛生法修法中，我們看到在許多政策參與的條文上，不但參與層次降低為諮詢，病友與家屬的主體性被潛在取代為「病人、病人家屬或病人權益促進團體代表」（如第13、14、15、42條），換句話說，代言人可以正式取代家屬與病友的角色。經過將近二十年的經營，康復之友協會不但沒有培養可以參與政策討論的病友與家屬，反而還在法規上正式取得取代病友與家屬發言位置的合法性，這不是進步，而是代表康復之友做為病友與家屬互助組織整體目標的倒退與失敗。更悲哀的是，這樣的修法結果卻沒有被廣泛地檢討，甚至認為是精障運動的成就。
2、接受國家補助的界線
第二點是倡導團體要在財務上維持獨立性，以確保自己在政策倡導上與國家平行對等的對話位置。這一點在目前台灣國家大量以委託民營的方式辦理各項福利服務的趨勢下，民間倡導團體往往在募款困難的情況下，會傾向接受國家補助與委託的計畫來維持自身財務的需要。我的立場並非要倡導團體完全拒絕政府的委託或補助，而是期待代言人要時時覺察身為倡導團體的主體性是否會因為過度依賴政府補助而受威脅。但是，在這次精神衛生法修法中，我們卻看見倡導團體明文要求國家委託或補助原本應該由國家執行的業務，將原本應該以監督與政策倡導的團體角色轉變為接受國家委託與補助的受監督單位。新法中規定倡導組織將可以接受政府委託辦理強制治療與緊急安置的監督與查核業務（第42條）、以及強制社區治療進行個案監督及查核的業務（第45條），這種屬於人權侵犯事件、需要公權力介入的業務，本質上應優先要求國家公務人力的介入執行，才能落實。倡導修法的團體將這樣的條文納入，不僅有圖利自己之嫌，一旦接受委託，讓組織財務依賴政府補助之後，使得應該是平行地位的民間與國家變成上對下的委託關係，將嚴重威脅自己做為倡導團體的獨立性，降低對國家政策的施壓可能。這樣的條文已經嚴重違反倡導團體做為公民社會的獨立原則，反而使自己淪為只為自己團體生存爭取的利益團體。
三、精障使用者運動
目前人在加拿大，這段時間我對於加拿大的精障倖存者運動格外關注，略述一二，各位或許可以從中看見我們的未來方向。九月底，我參加一項由病友自行舉辦的精障驕傲週，整整三天的活動都是由病友組織，專業工作者只是參與者，其中的活動都是道道地地的病友觀點。裡面有病友頒發獎狀給精障人權律師Carla McKague、病友自傳式的舞台表演，敘說自己的生命故事（我在我的部落格中有進一步介紹，有興趣者可以上網閱讀，http:/tywangster.blogspot.com/）、病友劇團自編自導自演的舞台劇（講一名1997年在唐人街被警察槍殺的病友（Edmond Yu）的故事）、到精神病院(Toronto Hospital of the Insane)病友所興建完成的圍牆下悼念在病院中死去的上千名病友、還有正在多倫多大學攻讀博士學位的病友（Erick Fabris）提出論文評論社區強制復健已成為另一種監禁的觀點。整個過程都是由病友組織辦理。很讓我震撼。如果在台灣舉辦類似的精障週活動，我們會呈現什麼？不用多說，不外乎認識精神疾病、醫學新知、精障服務體系資源介紹、各項治療介紹，這些內容反應的專業人員的觀點，認為是病友與家屬需要知道的知識，但卻與病友及家屬的觀點無關。這無非顯示台灣病友與家屬的觀點並沒有真正的有機會浮現出來，透過各種藝術、文字、圖像的方式呈現出他們的聲音與故事。
我更震撼的是，在高等教育中，精障倖存者的知識已經開始被傳授，多倫多的Ryerson大學開設一堂由一位倖存者David Reville（他後來成為國會議員，目前是Ryerson大學身心障礙學程專任教授）所開設的瘋狂史，目前是全校最受歡迎的課程，因為人數過多（150名）要開設兩班上課。社工、護理、醫學、新聞、藝術的學生都紛紛來修習這門課。從根本改變這些與精障者息息相關的助人專業對精障的認知。
多倫多最大的精神照顧體系在重組時，精障者被邀請納入規劃委員會中，從事整體社區營造工作，依照精障者的生活經驗與需求，將去污名化原則納入整體院區規劃之中。整個院區改造於今年十月完成。
這些改變是過去加拿大精障倖存者運動四十年累積的結果，我相信台灣病友與家屬也可以持續往這方面努力，專業人員更要看清楚自己是陪伴者的角色，要協助病友與家屬能獨立發聲，我們做為代言人是過渡，不是取代；是充權，不是去權；是發聲，不是消音。將民主參與的精神落實到精障使用者的社群之中，是我們未來十年的運動目標，需要病友、家屬與專業人員在各自的崗位上攜手共同前進。
